Людей с синдромом аблефарон-макростомии — практически не изученной генетической патологией, в мире насчитывается всего 16 человек. В России таких двое: подросток Лёша и девочка Таисия. Как живут дети с заболеванием, которое наложило отпечаток на их физическое состояние и внешность. Авторы фильма встретились с приёмной семьёй Лёши, увидели, как ему помогают социализироваться родные и специалисты. Необычный подросток ведёт вполне нормальную жизнь: любит готовить, танцевать, снимает ролики для TikTok. Девочке Тасе, встреча с которой состоялась в интернате, нравится рисовать и смотреть на фонарики. В интервью врачи рассказали, что сложность в лечении таких пациентов заключается в том, что у специалистов отсутствует опыт из-за редкости заболевания, педагоги высказали свою точку зрения на особенности развития и мировосприятия Лёши и Таси. Фильм также доступен для просмотра на английском языке
Свежие комментарии